Schwach nach Rituximab?

12.09.2021 11:06
#1 Schwach nach Rituximab?
Ok

Ich bin Oksana aus Passau. 42, zwei Kinder. 5,5 Wochen Krankenhaus.
Am 2.08.21 auf intensiv station mit 0% tromboziten. Fieber, Blut im Urin, 9 plasmapharesen. Cablivi (Caplacizumap) Adamts13 jeden Tag. Am 9.08 tromboziten 400!!! Ich konnte schon ein wenig gehen. 10.08 erste Rituximab. 11.08 früh - am linken Augen Flüssigkeit, schwarz gesehen. Urin schwarz. Schub - 6% tromboziten. Wieder intensiv... Plasmaphares, allergische Reaktionen drauf...
Jeden Montag noch drei Rituximab.
Seit dem 8.09.21 endlich zu Hause. Noch sehr schwach. Übe zu laufen. Immer wieder habe ich total aktive Phasen und dann kommt Schwäche /Welle. Bis 15.09 noch Cablivi.
Morgen zum NierenZentrum zur Blutabnahme.
Wo und wie werdet ihr weiter betreut?
Seid ihr auch so schwach?
Wie ist mit eurem immunsystem?
Wie lange muss ich Maske tragen?
Ab wann darf ich meinen Kindern Bussis geben?
Gute und schnelle Besserung für alle 🍀


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12.09.2021 20:52
#2 RE: Schwach nach Rituximab?
Ni

Liebe Oksana,
es tut mir sehr Leid, dass es Dich so schwer getroffen hat!

Ich habe 2009 5x Rituximab wöchentlich erhalten. Gleichzeitig habe ich Plasmapheresen erhalten. Die Plasmapherese darf allerdings erst 24 Stunden nach dem Rituximab erfolgen.

Ich muss sagen, dass ich über ein Jahr Probleme hatte. Jeder kleine Schnupfen hat sich bei mir so festgesetzt, dass ich letzten Endes Antibiotika benötigt habe. Ich denke, Du meinst, wie lange Du zu Hause Maske tragen sollst? Dazu kann ich Dir nichts sagen. Ich hatte sie damals nur draußen getragen, hatte aber zu diesem Zeitpunkt kein Kind. Ich habe fast 2 Jahre benötigt, um generell wieder fit zu werden. Dies lag aber nicht hauptsächlich am Rituximab. Ich hatte schon mehrere Schübe gehabt und jedes Mal lange gebraucht, um wieder auf den vorherigen "Fitness-Stand" zu kommen.
Ich habe ein Kindergartenkind zu Hause und wenn sie mit dem kleinsten Schnupfen nach Hause kommt, ufert es bei mir leider aus.

Ich denke, für Dich wäre es auch gut, eventuell die Ursache für Deinen (ersten?) Schub zu finden.

Ich werde momentan von einem super Hämatologen betreut. Er hat eine eigene Praxis. Somit habe ich nur einen Bruchteil der Fahrtzeit. Am Besten fragst Du mal in der Klinik, ob ein Hämatologe in Deiner Nähe bekannt ist. Ansonsten würde ich mal den Hausarzt fragen oder googeln. Eventuell können auch die Krankenkassen helfen?

Ansonsten höre auch etwas auf Deinen Körper. Ich denke, wenn die Kids gesund sind, tut es Dir auch gut, sie mal richtig in den Arm zu nehmen und zu knuddeln. Vielleicht lieber den Bussi nur auf die Backe.

Ganz liebe Grüße
Nicole


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14.09.2021 13:55
#3 RE: Schwach nach Rituximab?
Ok

Liebe Nicole,
Wahnsinn was du auch durchgemacht hast!
Du bist jetzt eine Mutter! ❤️ Gottes Geschenk!
Meine zwei Mädels (6 und 11) haben so auf mich gewartet! Mein Mann hatte echt nicht leicht diese 6 Wochen ... Und es wird noch eine Weile dauern... Schock war - für alle, da ich eine super aktive Frau war...
Du hast mir sehr viel mit deiner Antwort geholfen! Hoffnung gegeben!
☀️ 🌈🍀
Gesten war ich beim Nephrologe und er war sehr nett, er hat sich wirklich Zeit genommen und mir vieles erklärt. In Passau gibt es eine Praxis für Hämatologie. Aber ich habe es so verstanden, sie behandeln nur Onkologie Patienten.

Dicke virtuelle Umarmung 🤗
Oksana


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15.09.2021 13:06
#4 RE: Schwach nach Rituximab?
Ni

Hallo Oksana,
Ruf in der Praxis an und frag nach. Ansonsten dort nachfragen, ob sie eine andere Praxis nennen können.
Ich weiß, es ist alles etwas viel, aber nur mit Hartnäckigkeit kommt man da manchmal weiter.
Liebe Grüße
Nicole


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03.11.2021 18:18
#5 RE: Schwach nach Rituximab?
Fr

Hallo Nicole,

Kennst du etwa die Ursache für deine Schübe? Wie hast du sie herausgefunden?

Ich hatte 2018 zum 1. Mal einen Schub und dieses Jahr im September meinen 2.! Ursache? Ich habe keine Ahnung, aber ich würde es natürlich sehr gerne herausfinden!?!

Viele Grüße
Birgit


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04.11.2021 20:45
#6 RE: Schwach nach Rituximab?
Ni

Hallo Fraisy,

meist war ich schwer erkältet und hatte rückblickend sehr viel Stress. Das letzte Mal sehr schlimmes Mobbing auf der Arbeit. Meinen Frieden habe ich endlich damit geschlossen und muss auch mit der Person wieder zusammen arbeiten. Allerdings gehe ich auf Distanz und versuche es generell beim beruflichen zu belassen.

Ich bin das erste Mal mit 13 Jahren daran erkrankt. Bisher 5 Schübe, der letzte hat mich sehr umgehauen, da ich 8 Wochen auf der Onkologie im 4-Bett-Zimmer gelegen habe und oft Tage dabei hatte, wo ich nicht wusste, ob ich das hier überlebe....

Ich versuche es die meiste Zeit zu verdrängen, um schon alleine für meine kleine Tochter da zu sein. Man ist sehr zwiegespalten. Im Prinzip leide ich seit 30 Jahren daran. Zum letzten Mal ein Schub in 2009. Seit dem muss ich aber sagen, bin ich psychisch stabil. Sobald ich merke, dass es mir schlecht geht, versuche ich gegenzusteuern. Schlimm waren die ersten 9 Wochen, wo unsere Tochter auf der Welt war. Sie hat Tag und Nacht nur geschrien und ich war nervlich sehr am Ende. Da hatte ich wirklich massive Angst, dass ich jetzt noch einen Schub bekomme. Ich denke, die Angst wird einen dauerhaft und lebenslänglich begleiten....leider...

bei einem Schub hatte ich ein Antibiotika, was auf der Liste der "verbotenen" steht. Also besser gesagt, steht das Antibiotika in Verdacht, einen Schub auszulösen. Ich hatte es ca. 2-3 Wochen vor dem Schub eingenommen.

Liebe Grüße
Nicole


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