#1 J&J Vaccine - TTP Related? von gmendez 12.10.2021 18:50

Hi all,

30yr old female from USA here. I came down with TTP for the first time in early June 3 months after my J&J Vaccine. I was told during my hospital stay that there are some correlations between the J&J Vaccine and TTP. I haven't been able to find any solid evidence or articles online. Has anyone else experienced this? I'm so curious about how I triggered my body.

PS. I hope you don't mind an American on your boards, it's hard to find a community of TTP survivors in one place. :)

#2 RE: J&J Vaccine - TTP Related? von Koe 12.10.2021 19:01

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You are very wellcome!

On November 5th, 2021 there will be an online patient day at the Mainz University Hospital, which will also be about vaccinations and TTP. You will probably find answers there.
Here in the forum there are unfortunately some patients who got a TTP-boost after being vaccinated with Biontech. (But that's only an information from the forum and no valid data.)

#3 RE: J&J Vaccine - TTP Related? von Monika Huttny 27.11.2021 17:46

Hallo zusammen, TTP begleitet mich seit 2007.
2012, 2016 und dieses Jahr im Mai 2021 hatte ich erneut einen Schub- Ursache bzw. Auslöser unklar.
Nach erfolgreicher Therapie
(Plasmapherese, Rituximab Gabe und der Cablivi Spritzen sowie Cortison beträgt meine
ADAMTS13 Aktivität mittlerweile 54%
Da ich weder an COVID 19 erkrankt noch geimpft bin, lauter meine Frage:
Hat irgendjemand Erfahrungen mit einer Biontech Impfung?
Am 5. November diesen Jahres konnte ich am TTP Tag in Mainz nicht teilnehmen, so dass mir jegliche Informationen zu diesem Tage fehlen?!
Uniklinik in Mainz habe ich schon angeschrieben, jedoch noch keine Rückmeldung erhalten.
Würde mich sehr darüber freuen, wenn mir hier irgendjemand weiter helfen könnte.
Herzlichen Dank, viele Grüße
Monika Huttny

#4 RE: J&J Vaccine - TTP Related? von Hedwig 02.12.2021 14:49

Hallo Ihr Lieben,

hatte auch nicht an dem Patiententag teilgenommen, leide jeden Tag an Migräne und diese intensive Auseinandersetzung mit meiner Erkrankung macht mich dann noch mehr fertig. Zum Thema Corona Impfung habe ich mich persönlich entschieden mich erstmal nicht zu impfen. Ich warte darauf, dass noch andere Impfstoffe entwickelt werden. Heute habe ich gelesen, dass ein neuer Impfstoff geprüft wird. Ein üblicher Totimpfstoff ähnlich wie die Grippeimpfung. In der Zwischenzeit habe ich meine Kontakte total eingeschränkt und nutze die FFP2 Masken immer. Ist natürlich schwierig für jemanden, der das mit der Arbeit so nicht vereinbaren kann. Das ist immer eine Risiko-Nutzen Abwägung für jeden Patienten. Ich bin mittlerweile auch wegen anderer zusätzlicher Erkrankungen Pflegefall. Da kann ich diese Schutzmaßnahmen gut einhalten. Mein Mann hat sich impfen lassen auch die Familie ist geimpft. Für uns TTPler ist es wichtig, dass das Umfeld mitzieht und Rücksicht nimmt.

Wünsche Euch allen gesundheitlich alles Gute,
liebe Grüße
Hedwig

#5 RE: J&J Vaccine - TTP Related? von Koe 03.12.2021 16:40

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Hallo!
Eine Empfehlung aus Mainz gibt es nicht. Auf dem Patient*innentag wurde aber - unter Vorbehalt der persönlichen Gesamtsituation des/der Betroffenen - von einigen Ärzten deutlich gemacht, dass die Corona-Impfung ab 60% ADAMT-TS-13-Protease empfohlen wird. Patient*innen mit der genetisch vererbten TTP sollten sich einige Tage vor und nach der Impfung Plasma geben lassen. Unter Rituximab wird keine Impfung empfohlen, unter Cortison nur unter 10mg pro Tag.
Liebe Grüße

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